VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival
Spisu treści:
Powstała nowa organizacja, prowadzona przez pacjentów, aby skutecznie pomagać środowisku obywatelskiemu diabłu, skutecznie pomagając przeciętnym osobom z cukrzycą w promowaniu polityki federalnej i stanowej.
Nazywamy się Koalicją Rzeczników Diabetologicznego Pacjenta lub skrótem DPAC, zapoczątkowaną tuż przed wielkim dorocznym spotkaniem Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego w Bostonie i prowadzoną przez znanych aktywistów Diabetes Online Community (DOC) Bennet Dunlap i Christel Marchand Aprigliano .
"Połączeni przez innych zwolenników diabetyków i przedsiębiorstwa myślące przyszłościowo,
"Chcemy być lobbystami dla rzeczników pacjentów, zwłaszcza gdy istnieją luki w zasięgu rzecznictwa", mówi prezydent DPAC Bennet Dunlap, który jest nie tylko d-tatą dla pary dzieciaków typu 1, ale także typu 2 sam ". Słyszeliśmy, jak wiele osób mówi:" Jestem gotów zaangażować się, ale to jest takie trudne "… Cóż, chcemy ułatwić im podniesienie głosu."
Jak dokładnie to ułatwią?
Będziemy śledzić, kim są twoi wybrani urzędnicy, który urzędnik jest w jakiej komisji, kwestie, które mogą zranić lub przynieść korzyść naszej społeczności, jakie rachunki będą miały wpływ na nasze życie, kto współtworzył rachunki i jeszcze.
Dajemy Ci znać, dlaczego ważne jest, aby od razu działać, a następnie dajesz środki, aby zrobić to szybko poprzez serię kliknięć, aby skutecznie dzielić się swoim głosem z decydentami.
DPAC skupi się na trzech kategoriach - Dostęp, Jakość i Bezpieczeństwo. Obejmuje to tematy takie jak dostęp CGM dla osób korzystających z Medicare, eliminując ryzyko związane z wadliwym sprzętem do monitorowania glukozy i niebezpiecznymi zakażeniami w warunkach klinicznych oraz upewniając się, że liczniki i paski na rynku są bezpieczne i dokładne.
Jest to specjalnie ustawiony 501 (c) (4), który jest inny rodzaj non-profit niż bardziej popularne 501 (c) (3) organizacje, które są w stanie zebrać pieniądze ale nie angażuj się w lobbing rządu. To wada niektórych wielkich armat, takich jak JDRF i ADA, a nawet nasi przyjaciele z Fundacji Diabetes Hands (DHF), którzy prowadzą wybitne kampanie i rzecznicy, ale nie mogą lobbować bezpośrednio w kwestii legislacyjnej.
Christel mówi nam, że żadna organizacja w D-świecie nie robi obecnie czegoś takiego jak plany DPAC, w szczególności skierowane do państwowych i federalnych prawodawców w sprawie kluczowych problemów cukrzycy. DPAC będzie monitorować te kwestie, a zwolennicy rajdu będą działać, kiedy i gdzie będzie to potrzebne, aby zapewnić, że decydenci zdają sobie sprawę, że nasza społeczność D dba o te rzeczy i ma na nie oko.
Bennet nie jest obcy dla D-adwokatów, będąc kluczową siłą stojącą za kampanią Strip Safely, która uwypukla problemy z paskiem testowym i dokładnością mierników i skutecznie zmotywowała FDA do rozpoczęcia połączenia z naszą wspólnotą D na ten temat w ciągu ostatnich kilku lat. Nasz przyjaciel w rejonie Filadelfii jest także blogerem diabetologicznym w Your Diabetes May Vary i wykonuje inną ważną pracę z Fundacją Diabetes Hands i innymi w DOC.
Jego partner w D
Obaj mówią, że planują wprowadzić inne cierpliwe głosy jako doradcy, wraz z przemysłem i innymi D-folkami.
Jeśli chodzi o to, co najpierw poradzą sobie z problemami, wskazują na problemy z zeszłego roku w Arizonie, gdzie prawodawcy rozważali zmianę dostępu do pompy insulinowej, aby młodzi ludzie - szczególnie ci w przejściowych latach szkolnych - stracili zasięg pompy insulinowej i materiały eksploatacyjne; i Kalifornii, gdzie państwo patrzyło na zmianę ustawy o pojemnikach na ostre przedmioty w sposób, który zwiększyłby koszty, ale nie przyniósł żadnych znaczących korzyści dla bezpieczeństwa.
W obu przypadkach wspólnota D zebrała i podniosła nasze wspólne głosy w tych kwestiach. DPAC sądzi, że te sytuacje są studiami przypadków na temat tego, jak to może się zdarzyć na szeroką skalę. To samo dotyczy dokładności glukometrów, angażowania się w FDA, kampanii # Vote4DM mającej na celu edukację diabetologiczną i powiązane prawodawstwo, a także skupienia się na nowych standardach MDDA (Medical Device Data Standards), które zgromadziły setki publicznych komentarzy dla FDA. Wszystkie te tematy dostarczyły wiele w DOC dostrojonych i gotowych do działania.
"To, co widzieliśmy … jest takie, że jeśli mamy odpowiednie osoby zaangażowane w odpowiednim czasie, my (społeczność pacjentów) może być bardzo ważnym graczem i wpływać na zmiany w tych kwestiach", mówi Bennet.
DPAC chciałby pomóc skoordynować jednolity głos, zamiast niezliczonych organizacji tworzących oddzielne kampanie i inicjatywy dla każdego z tych tematów, jak to zwykle bywa.
Christel mówi nam, że używa CQRC Engage, platformy programowej zaprojektowanej, aby pomóc grupom rzeczniczym śledzić kluczowe problemy i szybko skonfigurować wezwania do działania do właściwych celów. Będą również mogli przekazać informacje zwrotne na temat tego, co robią adwokaci i co się z nimi stanie, aby mogli określić, w jaki sposób głosy pacjentów mogą wpływać na problemy.Na przykład: jeśli dany członek Kongresu lub decydent popiera dany akt prawny dotyczący cukrzycy, zostanie on udostępniony publicznie.
Jak już wspomniano, mają nadzieję ułatwić osobom niepełnosprawnym łączenie się z prawodawcami w Internecie i podać stosowne informacje, takie jak pytania, które można zadać, lub czy dany decydent już zajął pozycję lub głosowali w pewien sposób w tej sprawie. Zamiast organizować "dni na wzgórzu", tak jak inne większe organizacje, DPAC będzie koncentrować się na wirtualnych kanałach rzeczniczych lub osobistych spotkaniach w biurach prawodawców lub członków Kongresów, gdzie na pewno uzyska znaczący czas na spotkanie z tymi decydentami .
Bennet mówi, że chcieliby również kontynuować wirtualne rozmowy FDA, które odbyły się dwa razy w 2014 roku, i jeśli to możliwe, zorganizować podobne sesje webinariów z innymi osobami w rolach decyzyjnych, takich jak Centrum Medicare i Usługi Medicaid (CMS), które znajdują się w gorącym miejscu w kwestii dostępu do CGM Medicare Covers.
Aby pomóc wpłynąć na decydentów, Bennet i Christel mają nadzieję, że DOC i poza nim sprawią, że te kwestie staną się osobiste - dzieląc się naszymi historiami, tak bardzo lub tak mało, jak byśmy chcieli na konkretny temat: w jaki sposób problem wpływa na naszą sytuację prawdziwe życie z cukrzycą? Co chcemy zmienić? A co mogą zrobić na to decydenci?
"Tak wiele z tego jest jak sama cukrzyca" - mówi Bennet - "Wiemy, że niektóre wyniki będą nieskuteczne, ale w ciągu następnego kwartału możemy poprawić liczbę lub A1C, zmieniając to, co jedz lub jeździj na rowerze o wiele więcej, znaczące są przyrostowe ulepszenia, teraz musimy skoncentrować się na stopniowej poprawie oficjalnej polityki wobec cukrzycy. "
Wspaniali ludzie i świetna sprawa! Mamy nadzieję wkrótce usłyszeć od @DiabetesPAC.
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
Nowe recenzje w naszej "Testowej kuchni" dla produktów diabetologicznych!
Nowy szef technologii dla krajowych edukatorów diabetologicznych Org
Diabetyków Wywiad z Amerykańskim Stowarzyszeniem Nauczycieli Cukrzycy (AADE) nowym szefem technologii i innowacji , Cyrstal Broj.
Czas najwyższy dla rzeczników pacjentów
