Julia Schulman rozmawia z nami przed Szczytem Innowacji

Witajcie w kolejnej wizycie z naszymi zwycięzcami stypendiów DiabetesMine Patient Voices z 2014 r., Którzy będą reprezentować społeczność pacjentów podczas naszego szczytu innowacyjności DiabetesMine 2014 na Uniwersytecie Stanforda w listopadzie.

Dzisiaj rozmawiamy z Julie Schulman, która została zdiagnozowana jako osoba dorosła, gdy była w ciąży z pierwszym dzieckiem. Pracując jako naukowiec w Virginia Bioinformatics Institute, jest również w połowie swojej dyplomowej magistra w dziedzinie epidemiologii. W świecie cukrzycy cieszyliśmy się czytaniem bloga Cybernetic Diabetic Julie i uwielbiam to, że jest ona koleżanką z lat 80., jak ja, znajdując humor w krótkim tekście "T1" dla cukrzycy typu 1.

Przeczytaj szczegóły …

DM) Julie, czy możesz podzielić się swoją historią diagnozy?

JS) Zdiagnozowano cukrzycę typu 1, gdy byłam w czwartym miesiącu ciąży z moim pierwszym dzieckiem, Ruby. Miałem 33 lata. Na szczęście miałem wtedy doskonałe endo, które natychmiast rozpoznało, że nie jest to cukrzyca ciążowa, więc dostałem się na pokład z MDI (wielokrotnymi wstrzyknięciami insuliny dziennie) i ścisłym odliczaniem węglowodanów od razu. Dlaczego już mam endo? Cóż, zdiagnozowano u mnie ostry atak choroby Grave'a, kiedy miałem 22 lata. Grave jest autoimmunologicznym, podobnie jak T1, z wyjątkiem tego, że twoje ciało atakuje tarczycę zamiast komórek beta. Więc teraz jestem na tarczycy i trzustce. Układ odpornościowy: 2, Julie: 0.

Twój tytuł na blogu odnosi się do zabawnego żartu dotyczącego cukrzycy typu 1, słyszeliśmy …

Tak, za każdym razem, gdy nazywam siebie T1, śmieję się, ponieważ "T1" to także nazwa oryginalnej (i nieco niezgrabnej) generacji cyborgów w filmach Terminator z lat 80. Dla tych z was, którzy nie są sci-fi, cyborg (czyli cybernetyczna istota) jest "istotą z organicznymi i sztucznymi częściami". Nie wiem jak wy, ale z wszystkimi kaniulami infuzyjnymi, czujnikami CGM i lekami, które utrzymują mnie przy życiu, są zdecydowanie dni, kiedy zaczynam czuć się jak pół-kobieta i pół-maszyna. Ironiczny, co?

Jaka jest twoja definicja adwokata pacjenta?

To jest trudne. Właściwie to googlowałem (myślę, że Google musi być w moich genach), ale to nie pomogło. Początkowo, gdy myślę o rzecznictwie pacjentów, myślę o dużych konferencjach i dobrze wykształconych pracownikach służby zdrowia o imponujących stopniach, takich jak Standford Medicine X i pielęgniarki Practitioners. Jednak przypuszczam, że bardziej ogólna definicja powinna / powinna obejmować każdego, kto jest aktywny w opiece zdrowotnej skoncentrowanej na pacjencie. Myślę, że skupienie się na pacjencie jest wciąż stosunkowo młodą koncepcją w naszym obecnym systemie opieki zdrowotnej i jestem podekscytowany tym, co może nas w przyszłości zaowocować.

Mam też tendencję do korzystania z mydelniczki na rzecz propagowania zmian stylu życia związanych z zdrowszym odżywianiem i mniej przetworzoną żywnością. Wierzę, że epidemia otyłości jest bardzo realna i bardzo niebezpieczna, zwłaszcza dla dzieci.

Jak zaczęło się propagowanie cukrzycy?

Zacząłem swój blog w 2013 roku i często pisałem o poprawie jakości życia dla osób niepełnosprawnych, pracując nad automatyzacją, integracją i analizą danych dotyczących cukrzycy. Napisałem kilka postów na ten temat, takich jak "Big Diabetes Data Need Big Analyzes" i "Pixels: Your Personal Diabetes Big Picture". (Niestety, w związku z przeprowadzką mojej rodziny cztery razy w ciągu ostatnich 6 miesięcy, mój blog odniósł poważny sukces pod względem wydajności … ale w końcu udało nam się załatwić kilka tygodni temu i mam nadzieję, że znów będę bardziej aktywny).

I naprawdę jesteś zaangażowany w rozwój technologii diabetologicznych …?

Służyłem jako beta-tester / recenzent aplikacji mySugr i przesłałem własne pomysły na spersonalizowaną platformę do zarządzania cukrzycą, zatytułowaną "Pixels, Your Personal Diabetes Big Picture", do 2013 r. Celem prostoty Challenge.

W międzyczasie dzięki mojemu blogowi i DOC (Diabetes Online Community) odkryłem tak wielu wspaniałych ludzi, którzy podzielają tę wizję uproszczonego zarządzania cukrzycą. W ciągu zaledwie 10 miesięcy od rozpoczęcia tej podróży udało mi się zebrać zespół współpracowników (w tym endokrynologów i pracowników służby zdrowia, naukowców i programistów), by poprosić o fundusze federalne, aby zrealizować tę wizję.

W skrócie, propozycja, którą przekazaliśmy NIH, prosi o fundusze na zbudowanie i przetestowanie aplikacji, takiej jak Pixels, przy użyciu infrastruktury Tidepool z następującymi celami: 1) Wykorzystanie projektu opartego na uczestnictwie w celu opracowania konfigurowalnego rozwiązania mHealth aplikacja automatyzująca, integrująca i analizująca dane generowane przez pacjentów, zarówno z istniejących, niecukrzycowych, wymiernych narzędzi samo-śledzenia, takich jak urządzenia i aplikacje do noszenia na co dzień; oraz z insulinozależnych urządzeń cukrzycowych, takich jak glukometry, CGM i pompy insulinowe; 2) Automatyczne pozyskiwanie danych na potrzeby predykcyjnych, czynnych korelacji, otwierając drzwi do spersonalizowanej medycyny dla cukrzyków insulinozależnych i ich klinicystów poprzez zindywidualizowane, oparte na dowodach, wspomaganie decyzji; i 3) Pilotować aplikację mHealth, aby ocenić wykonalność i użyteczność dla użytkowników.

Aplikacja, którą chcemy zbudować, zautomatyzuje wprowadzanie wielu zmiennych, umożliwi użytkownikom dodawanie danych kontekstowych, usprawni i zarejestruje komunikację pacjenta z dostawcą, umożliwi udostępnianie danych między pacjentami i dostawcami oraz odkryje integrację danych z elektroniczną dokumentacją medyczną (EMR) i kartami zdrowia pacjenta (PHR).

Co doprowadziło Cię do konkursu DiabetesMine Patient Voices?

Zainspirował mnie do wzięcia udziału w konkursie, ponieważ naprawdę chciałem wziąć udział w Szczycie. Jeden z współpracowników projektu, dr Andrew Rhinehart, spotkał Amy Tenderich na poprzednim wydarzeniu, a inni współpracownicy, Howard Look i Brandon Arbiter z Tidepool, uczestniczyli w Szczycie w przeszłości.Myślę, że to wspaniała okazja, aby osobiście spotkać się z niektórymi z tych współpracowników i potencjalnie nawiązać nowe kontakty w przyszłości. Dosłownie zakończyłem tę propozycję na kilka dni przed terminem zgłoszeń na Szczyt i był to szalony pośpiech, aby ukończyć mój film z Test Kitchen (na Mediband i Mediband Plus), ale cieszę się, że to zrobiłem. Poza tym, chociaż jestem całkowicie spokojny, robiąc filmy szkoleniowe dla stron internetowych i takich, komponowanie filmu, który zawierał (gulp!) Mnie w tym było dość przerażające! To było osobiste wyzwanie i jestem z siebie dumny, że udało mi się go pokonać.

Specjalne podziękowania dla mojego męża za użyczenie mi umiejętności związanych z produkcją wideo i mówienie mi o tym!

Co wskrzesisz e, aby samemu wprowadzić Szczyt Innowacji DiabetesMine ?

Jestem entuzjastycznie nastawiony do tego, że chcę coś zmienić! Powinniśmy czerpać korzyści z danych BIG gromadzonych codziennie - danych, które wymagają komputerów i algorytmów do wydobycia, a nie tylko ludzkiego mózgu. Społeczeństwo już wydobywa skomplikowane zbiory danych na wielu polach i ma umiejętności, aby życie z cukrzycą było mniej podatne. Opieka zdrowotna musi nadrobić zaległości!

Cieszę się, że mogę spotkać więcej ludzi, którzy mają pomysły na poprawę życia z cukrzycą, usłyszenie ich historii i dowiedz się o wspaniałych badaniach!

W jaki sposób tego rodzaju program rzecznictwa może wpłynąć na twoje życie i życie innych osób chorych na cukrzycę?

Wierzę, że wczesne włączenie projektu opartego na uczestnictwie ma kluczowe znaczenie dla projektowania narzędzi do zarządzania cukrzycą. Wszyscy jesteśmy różni, zarówno biologicznie jak i behawioralnie; dlatego nasze plany leczenia cukrzycy również muszą być inne. Pacjenci powinni być zaangażowani we wczesne fazy projektowania, aby stworzyć narzędzia, które naprawdę pomogą.

Uważam, że ten rodzaj programu jest katalizatorem projektowania opartego na uczestnictwie w narzędziach opieki zdrowotnej, algorytmach, urządzeniach medycznych itp., Które mogą poprawić nasze codzienne życie. Wszystko, co pozwoli nam lepiej zarządzać naszymi warunkami zdrowotnymi i łatwiejsze, to wygrana dla nas wszystkich! Sądzę również, że w eksperymentach naukowych istnieje prawdziwa zaleta, która może pomóc w określeniu, które narzędzia do samodzielnego zarządzania działają najlepiej (a nawet jakie narzędzia działają najlepiej w określonych podgrupach pacjentów). Tego rodzaju recenzowane informacje mogą pomóc w poparciu sprawy, że pacjenci potrzebują bardziej przystępnego cenowo dostępu do tych narzędzi / urządzeń.

Dzięki za dzielenie się, Julie! Nie możemy się doczekać, aby wykorzystać nasze doświadczenie i pasję do projektowania biologicznego na naszym szczycie w listopadzie!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.