Przyczyny porażenia mózgowego, objawy, rodzaje i leczenie

Jakie fakty powinienem wiedzieć o porażeniu mózgowym?

Porażenie mózgowe (CP) to ogólne określenie grupy zaburzeń wpływających na ruch ciała, równowagę i postawę. Luźno przetłumaczone porażenie mózgowe oznacza „porażenie mózgu”. Porażenie mózgowe jest spowodowane nieprawidłowym rozwojem lub uszkodzeniem jednej lub więcej części mózgu, które kontrolują napięcie mięśni i aktywność ruchową (ruch). Wynikające z tego upośledzenia pojawiają się najpierw we wczesnym okresie życia, zwykle w okresie niemowlęcym lub wczesnym dzieciństwie. Niemowlęta z porażeniem mózgowym zwykle powoli osiągają kamienie milowe rozwoju, takie jak przewracanie się, siedzenie, czołganie i chodzenie.

Wspólne dla wszystkich osób z porażeniem mózgowym są trudności w kontrolowaniu i koordynowaniu mięśni. Utrudnia to nawet bardzo proste ruchy.

• Porażenie mózgowe może obejmować sztywność mięśni (spastyczność), słabe napięcie mięśni, niekontrolowane ruchy oraz problemy z postawą, równowagą, koordynacją, chodzeniem, mową, połykaniem i wieloma innymi funkcjami.
• Upośledzenie umysłowe, drgawki, problemy z oddychaniem, trudności w uczeniu się, problemy z pęcherzem i jelitami, deformacje szkieletu, problemy z jedzeniem, problemy z zębami, problemy z trawieniem oraz problemy ze słuchem i wzrokiem są często związane z porażeniem mózgowym.
• Nasilenie tych problemów jest bardzo zróżnicowane, od bardzo łagodnego i subtelnego do bardzo głębokiego.
• Skala problemów może z czasem rosnąć. Jednak przyczyna tego stanu, nieprawidłowość mózgu odpowiedzialna za porażenie mózgowe, nie pogarsza się z czasem. Niemniej jednak obraz kliniczny może wykazywać oznaki pogorszenia w miarę starzenia się poszczególnych osób.

Rodzaje porażenia mózgowego są następujące:

• Spastyczny (piramidalny): podwyższone napięcie mięśniowe jest charakterystyczną cechą tego typu. Mięśnie są sztywne (spastyczne), a ruchy gwałtowne lub niezręczne. Ten typ jest klasyfikowany według tego, na którą część ciała ma wpływ: diplegia (obie nogi), hemiplegia (jedna strona ciała) lub quadriplegia (całe ciało). Jest to najczęstszy typ CP.
• Dyskinetyczne (pozapiramidowe): Obejmuje typy wpływające na koordynację ruchów. Istnieją dwa podtypy.
  • Attetoid: osoba ma niekontrolowane ruchy, które są powolne i wiją się. Ruchy mogą wpływać na dowolną część ciała, w tym twarz, usta i język. Około 10% do 20% przypadków porażenia mózgowego jest tego typu.
  • Ataxic: Ten typ wpływa na równowagę i koordynację. Zwykle wpływa to na postrzeganie głębi. Jeśli dana osoba może chodzić, chód jest prawdopodobnie niepewny. Ma trudności z szybkimi ruchami lub wymagającymi dużej kontroli, na przykład pisania.
• Mieszane: Jest to mieszanina różnych rodzajów porażenia mózgowego. Częstym połączeniem jest spastyczne i ateoidalne.

Wiele osób z porażeniem mózgowym ma normalną lub ponadprzeciętną inteligencję. Ich zdolność do wyrażania inteligencji może być ograniczona przez trudności w komunikacji. Wszystkie dzieci z porażeniem mózgowym, niezależnie od poziomu inteligencji, są w stanie znacznie poprawić swoje umiejętności dzięki odpowiednim interwencjom. Większość dzieci z porażeniem mózgowym wymaga znacznej opieki medycznej i fizycznej, w tym terapii fizycznej, zawodowej oraz mowy / połykania.

Mimo postępów w opiece medycznej porażenie mózgowe pozostaje poważnym problemem zdrowotnym. Z czasem liczba osób dotkniętych porażeniem mózgowym wzrosła. Może to być spowodowane tym, że przeżywa coraz więcej wcześniaków. Na całym świecie około 1, 5 do więcej niż 4 dzieci na 1000 cierpi na porażenie mózgowe. Porażenie mózgowe dotyka zarówno płci, jak i wszystkich grup etnicznych i społeczno-ekonomicznych.

Co powoduje porażenie mózgowe?

Porażenie mózgowe wynika z uszkodzenia niektórych części rozwijającego się mózgu.

• Uszkodzenie to może wystąpić na wczesnym etapie ciąży, gdy mózg dopiero zaczyna się formować, podczas procesu porodowego, gdy dziecko przechodzi przez kanał rodny lub po urodzeniu w pierwszych latach życia.
• W wielu przypadkach dokładna przyczyna uszkodzenia mózgu nigdy nie jest znana.

Kiedyś problemy podczas porodu, zwykle niedobór tlenu, były obwiniane za porażenie mózgowe.

• Wiemy teraz, że mniej niż 10% przypadków porażenia mózgowego rozpoczyna się podczas porodu (okołoporodowo).
• W rzeczywistości obecnie uważa się, że przypadki porażenia mózgowego rozpoczynają się przed urodzeniem (prenatalne).
• Niektóre przypadki rozpoczynają się po urodzeniu (po urodzeniu).
• Według wszelkiego prawdopodobieństwa wiele przypadków porażenia mózgowego jest wynikiem połączenia czynników prenatalnych, okołoporodowych i poporodowych.

Czynniki ryzyka związane z porażeniem mózgowym obejmują:

• Zakażenie, zaburzenie napadowe, zaburzenie tarczycy i / lub inne problemy medyczne u matki
• Wady wrodzone, szczególnie te wpływające na mózg, rdzeń kręgowy, głowę, twarz, płuca lub metabolizm
• Niekompatybilność czynnika Rh, różnica we krwi między matką a płodem, która może powodować uszkodzenie mózgu u płodu (Na szczęście prawie zawsze jest to wykrywane i leczone u kobiet, które otrzymują odpowiednią opiekę medyczną w okresie prenatalnym).
• Pewne warunki dziedziczne i genetyczne
• Komplikacje podczas porodu i porodu
• Przedwczesne porody
• Niska masa urodzeniowa (zwłaszcza jeśli mniej niż 2 funty przy urodzeniu)
• Ciężka żółtaczka po urodzeniu
• Wiele porodów (bliźniaki, trojaczki)
• Brak tlenu (niedotlenienie) docierającego do mózgu przed porodem, w jego trakcie lub po porodzie
• Uszkodzenie mózgu na wczesnym etapie życia z powodu infekcji (takiej jak zapalenie opon mózgowych), uraz głowy, brak tlenu lub krwawienie

Jakie są objawy porażenia mózgowego?

Oznaki porażenia mózgowego zwykle nie są zauważalne we wczesnym okresie niemowlęcym, ale stają się bardziej widoczne w miarę dojrzewania układu nerwowego dziecka. Wczesne objawy obejmują:

• Opóźnione kamienie milowe, takie jak kontrolowanie głowy, przewracanie się, sięganie jedną ręką, siedzenie bez wsparcia, czołganie się lub chodzenie
• Trwałość „dziecięcych” lub „prymitywnych odruchów”, które zwykle zanikają od 3 do 6 miesięcy po urodzeniu
• Rozwijanie sprawności fizycznej przed ukończeniem 18 miesięcy: wskazuje to na osłabienie lub nieprawidłowe napięcie mięśni po jednej stronie, co może być wczesnym objawem CP.

Problemy i niepełnosprawności związane z CP wahają się od bardzo łagodnych do bardzo ciężkich. Ich dotkliwość jest związana z ciężkością uszkodzenia mózgu. Mogą być bardzo subtelne, zauważalne tylko dla lekarzy lub mogą być oczywiste dla rodziców i innych opiekunów.

• Nieprawidłowe napięcie mięśni: Mięśnie mogą być bardzo sztywne (spastyczne) lub niezwykle rozluźnione i „wiotkie”. Kończyny mogą być trzymane w nietypowych lub niewygodnych pozycjach. Na przykład spastyczne mięśnie nóg mogą powodować krzyżowanie nóg w pozycji przypominającej nożyczki.
• Nieprawidłowe ruchy: ruchy mogą być niezwykle gwałtowne lub gwałtowne, lub wolne i wijące się. Mogą wydawać się niekontrolowane lub bez celu.
• Deformacje szkieletowe: u osób z porażeniem mózgowym tylko z jednej strony może dojść do skrócenia kończyn po dotkniętej stronie. Jeśli nie zostanie to skorygowane chirurgicznie lub przy pomocy urządzenia, może to prowadzić do przechylenia kości miednicy i skoliozy (skrzywienie kręgosłupa).
• Przykurcze stawów: u osób ze spastycznym porażeniem mózgowym może wystąpić silne usztywnienie stawów z powodu nierównego nacisku na stawy wywieranego przez mięśnie o różnym tonie lub sile.
• Upośledzenie umysłowe: Niektóre, choć nie wszystkie, dzieci z porażeniem mózgowym są dotknięte upośledzeniem umysłowym. Ogólnie rzecz biorąc, im bardziej poważne jest opóźnienie, tym bardziej ogólna jest niepełnosprawność.
• Napady drgawkowe: około jedna trzecia osób z porażeniem mózgowym ma drgawki. Drgawki mogą pojawić się we wczesnym okresie życia lub w latach po uszkodzeniu mózgu, które powoduje porażenie mózgowe. Fizyczne objawy napadu mogą być częściowo maskowane przez nieprawidłowe ruchy osoby z porażeniem mózgowym.
• Problemy z mową: Mowa jest częściowo kontrolowana przez ruchy mięśni języka, ust i gardła. Niektóre osoby z porażeniem mózgowym nie są w stanie kontrolować tych mięśni i dlatego nie mogą mówić normalnie.
• Problemy z połykaniem: połykanie jest bardzo złożoną funkcją, która wymaga precyzyjnej interakcji wielu grup mięśni. Osoby z porażeniem mózgowym, które nie są w stanie kontrolować tych mięśni, będą miały problemy z ssaniem, jedzeniem, piciem i kontrolowaniem śliny. Mogą ślinić się. Jeszcze większe ryzyko to aspiracja, wdychanie do płuc pokarmu lub płynów z ust lub nosa. Może to spowodować infekcję, a nawet uduszenie.
• Utrata słuchu: Częściowa utrata słuchu nie jest niczym niezwykłym u osób z porażeniem mózgowym. Dziecko może nie reagować na dźwięki lub mieć opóźnioną mowę.
• Problemy ze wzrokiem: Trzy czwarte osób z mózgowym porażeniem dziecięcym ma zez, który polega na zwróceniu jednego oka lub wyjściu z niego. Wynika to z osłabienia mięśni kontrolujących ruchy gałek ocznych. Ci ludzie są często krótkowidzem. Jeśli nie zostanie skorygowany, zez może z czasem prowadzić do poważniejszych problemów ze wzrokiem.
• Problemy z zębami: osoby z porażeniem mózgowym mają zwykle więcej ubytków niż zwykle. Wynika to zarówno z wad szkliwa, jak i trudności z myciem zębów.
• Problemy z kontrolą jelit i / lub pęcherza: są spowodowane brakiem kontroli mięśni.

Jak badać porażenie mózgowe

Jeśli dziecko ma problemy sugerujące porażenie mózgowe, zostanie poddane bardzo dokładnej ocenie. Nie ma testu medycznego potwierdzającego rozpoznanie porażenia mózgowego. Diagnozę przeprowadza się na podstawie różnego rodzaju informacji gromadzonych przez pracownika opieki zdrowotnej dziecka, a w niektórych przypadkach innych konsultantów.

• Informacje te obejmują szczegółowy wywiad medyczny dotyczący historii medycznych zarówno rodziny matki, jak i ojca, problemów medycznych matki przed i podczas ciąży oraz szczegółowy opis ciąży, porodu, porodu i okresu noworodkowego (noworodkowego).
• Rodzice zostaną poproszeni o szczegółowe omówienie problemów medycznych dziecka oraz rozwoju psychicznego i fizycznego.
• Rodzicom można również zadawać inne pytania. Bardzo ważne jest udzielenie odpowiedzi na wszystkie pytania tak kompletnie i uczciwie, jak to możliwe, ponieważ odpowiedzi mogą pomóc dziecku.

Badania laboratoryjne: Różne badania krwi i moczu mogą być zlecone, jeśli pracownik służby zdrowia dziecka podejrzewa, że ​​trudności dziecka wynikają z problemów chemicznych, hormonalnych lub metabolicznych. Analiza chromosomów dziecka, w tym analiza kariotypu i specyficzne testy DNA, może być konieczna, aby wykluczyć zespół genetyczny.

Badania obrazowe: badania te zapewniają obraz struktur wewnątrz ciała. Takie testy, gdy są stosowane w mózgu lub rdzeniu kręgowym, często nazywane są neuroobrazowaniem. Te testy nie zawsze są konieczne, ale w wielu przypadkach mogą pomóc zidentyfikować przyczynę lub zasięg porażenia mózgowego. Powinny być wykonane tak wcześnie, jak to możliwe, aby odpowiednie leczenie, jeśli jest wskazane, można było rozpocząć natychmiast. Wiele osób z łagodnym porażeniem mózgowym nie ma widocznych nieprawidłowości w mózgu.

• Ultradźwięki mózgu: Ultradźwięki wykorzystują nieszkodliwe fale dźwiękowe do wykrywania niektórych rodzajów nieprawidłowości strukturalnych i anatomicznych. Na przykład może wykazywać krwotok (krwawienie) w mózgu lub uszkodzenie spowodowane brakiem tlenu w mózgu. Ultradźwięki są często stosowane u noworodków, które nie tolerują bardziej rygorystycznych testów, takich jak tomografia komputerowa lub MRI.
• TK mózgu: Ten skan jest podobny do prześwietlenia, ale pokazuje więcej szczegółów i daje bardziej trójwymiarowy obraz. Identyfikuje wady rozwojowe, krwotoki i niektóre inne nieprawidłowości u niemowląt wyraźniej niż ultradźwięki.
• MRI mózgu: Jest to preferowany test, ponieważ określa struktury mózgu i nieprawidłowości wyraźniej niż jakakolwiek inna metoda. Dzieci, które nie mogą pozostać w bezruchu przez co najmniej 45 minut, mogą wymagać zastosowania środka uspokajającego, aby przejść ten test.
• Rezonans magnetyczny rdzenia kręgowego: Może to być konieczne u dzieci ze spastycznością nóg i pogorszeniem czynności jelit i pęcherza, co sugeruje nieprawidłowość rdzenia kręgowego. Takie nieprawidłowości mogą, ale nie muszą być związane z porażeniem mózgowym.

Inne testy: W pewnych okolicznościach pracownik służby zdrowia dziecka może chcieć wykonać inne testy.

• Elektroencefalografia (EEG) jest ważna w diagnozowaniu zaburzeń napadowych. Wysoki wskaźnik podejrzeń jest potrzebny do wykrycia napadów drgawkowych lub minimalnie konwulsyjnych. Jest to potencjalnie uleczalna przyczyna podobna do CP, która jest łatwiejsza do wyleczenia, gdy jest leczona wcześnie.
• Elektromiografia (EMG) i badania przewodnictwa nerwowego (NCS) mogą być pomocne w odróżnieniu CP od innych zaburzeń mięśni lub nerwów.

Kiedy szukać pomocy medycznej

Jeśli dziecko urodziło się przedwcześnie, miało niską masę urodzeniową lub było narażone na pewne komplikacje związane z ciążą, porodem lub porodem, będzie ono z czasem uważnie monitorowane pod kątem objawów CP. Każde z poniższych uzasadnia wizytę pracownika opieki zdrowotnej dziecka:

• Dziecko ma napad.
• Ruchy dziecka wydają się niezwykle szarpane, nagłe, nieskoordynowane lub powolne i wijące się.
• Mięśnie dziecka wydają się niezwykle napięte lub, z drugiej strony, zwiotczałe i „wiotkie”.
• Dziecko nie mruga w odpowiedzi na głośne dźwięki według wieku 1 miesiąc.
• Dziecko nie odwraca głowy w kierunku dźwięku w wieku 4 miesięcy.
• Dziecko nie wyciąga ręki po zabawkę w wieku 4 miesięcy.
• Dziecko nie siedzi bez wsparcia w wieku 7 miesięcy.
• Dziecko nie wypowiada słów według wieku 12 miesięcy.
• Dziecko rozwija lewą lub prawą rękę przed osiągnięciem wieku 12 miesięcy.
• Dziecko ma zez (jedno oko skierowane do wewnątrz lub na zewnątrz).
• Dziecko nie chodzi ani nie chodzi ze sztywnym lub nienormalnym chodem, takim jak chodzenie palcami.

To tylko niektóre z najbardziej oczywistych przykładów problemów, które mogą sygnalizować CP. Rodzic powinien porozmawiać z pracownikiem służby zdrowia dziecka o wszelkich problemach sugerujących brak kontroli mięśni lub ruchów.

Jakie jest leczenie porażenia mózgowego?

Nie ma lekarstwa na porażenie mózgowe. Jednak we wczesnym i ciągłym leczeniu można zmniejszyć niepełnosprawność związaną z porażeniem mózgowym. Dostępnych jest wiele różnych terapii, większość pod nadzorem lekarza specjalisty lub innego pokrewnego specjalisty. Nie wszystkie z tych terapii są odpowiednie dla każdej osoby z porażeniem mózgowym. Schemat leczenia konkretnego pacjenta z porażeniem mózgowym powinien być dostosowany do jego potrzeb. Leczenie może działać na jedno dziecko, ale nie na inne. Rodzice i zespół opieki nad dzieckiem pracują razem, aby wybrać tylko te zabiegi, które przynoszą pewne korzyści dziecku.

Leki na porażenie mózgowe

Celem terapii farmakologicznej jest zmniejszenie skutków porażenia mózgowego i zapobieganie powikłaniom. Leki są przepisywane w celu zmniejszenia spastyczności i nieprawidłowych ruchów oraz zapobiegania napadom drgawkowym.

Leki stosowane w celu zmniejszenia spastyczności i nieprawidłowych ruchów obejmują:

• Leki dopaminergiczne: szeroko stosowane w chorobie Parkinsona, leki te zwiększają poziom substancji chemicznej mózgu zwanej dopaminą. Efektem jest zmniejszenie sztywności i nienormalnych ruchów. Przykłady obejmują lewodopę / karbidopę (Sinemet) i triheksyfenidyl (Artan).
• Leki zwiotczające mięśnie: środki te zmniejszają spastyczność poprzez bezpośrednie rozluźnienie mięśni. Przykłady obejmują baklofen (Lioresal). Ten lek może być przyjmowany jako pigułka lub podawany automatycznie za pomocą wszczepialnej pompy.
• Benzodiazepiny: środki te działają na chemię mózgu w celu rozluźnienia mięśni. Najczęściej stosowanym z tych środków jest diazepam (Valium).
• Toksyna botulinowa typu A: Substancja ta jest powszechnie znana jako BOTOX®. Po wstrzyknięciu powoduje łagodny paraliż mięśni i zmniejsza skurcze. W porażeniu mózgowym stosuje się go w celu zmniejszenia spastyczności mięśni ramion lub nóg, co poprawia zakres ruchu i ogólną mobilność. Może to być ważne, ponieważ pozwala dziecku dopasować się do ortezy (orteza lub szyna), a nawet wygodnie ustawić się na wózku inwalidzkim. Efekty zastrzyków BOTOX® zwykle trwają od 3 do 6 miesięcy. BOTOX® pomaga lepiej wykonywać inne zabiegi, takie jak fizykoterapia lub rzucanie kończynami. W niektórych przypadkach użycie BOTOX® może opóźnić operację lub spowodować, że operacja nie będzie konieczna. Niektóre osoby mają reakcje alergiczne na BOTOX® i muszą ograniczyć liczbę zastrzyków lub całkowicie je zatrzymać.

Leki stosowane w celu łagodzenia napadów obejmują:

• Leki przeciwdrgawkowe: Leki te zatrzymują aktywność drgawkową tak szybko, jak to możliwe i zapobiegają nawrotom drgawek. Dostępnych jest wiele czynników różnicujących; różnią się mechanizmem działania.
• Benzodiazepiny: środki takie jak diazepam często stosuje się w celu zatrzymania drgawek, gdy są one częste lub długotrwałe.
• Dieta ketogeniczna: jest to specjalna dieta bogata w tłuszcze, które powodują wytwarzanie nadmiaru ketonów, które, działając w mózgu, mogą zmniejszyć liczbę napadów.

Porażenie mózgowe

Podczas gdy określone terapie pomagają dziecku rozwinąć określone umiejętności i zdolności, ogólnym celem leczenia jest pomoc osobie z porażeniem mózgowym w osiągnięciu jej największego potencjału fizycznego, psychicznego i społecznego. Osiąga się to dzięki różnorodnym podejściom zarządzanym przez zespół profesjonalistów. Opieka nad osobami z porażeniem mózgowym jest skomplikowana, wymaga wielu różnych usług i specjalistów. W niektórych obszarach opieka jest dostępna w jednej wielodyscyplinarnej klinice, która nadzoruje wszystkie aspekty terapii dziecka.

Rehabilitacja: Kompleksowy program rehabilitacji może obejmować fizykoterapię, użycie specjalnego sprzętu i leczenie spastyczności. Ten program jest często nadzorowany przez specjalistę medycyny rehabilitacyjnej (czasami nazywanego fizjoterapeutą).

• Fizjoterapia obejmuje rozciąganie, ćwiczenia fizyczne i inne czynności, które rozwijają siłę, elastyczność i kontrolę mięśni. Celem jest maksymalizacja funkcji i minimalizacja wyłączania przykurczów. Nacisk kładziony jest na rozwijanie określonych umiejętności, takich jak podnoszenie głowy, siedzenie bez wsparcia lub chodzenie. Aby osiągnąć te cele, można użyć aparatów ortodontycznych, szyn i rzutów.
• Specjalne wyposażenie, które może być pomocne dla osób z CP, to chodziki, urządzenia do pozycjonowania, dostosowane wózki inwalidzkie, skutery i trzykołowe.
• Spastyczność można leczyć poprzez wstrzyknięcia do mięśni lub leki. Zmniejszenie spastyczności może poprawić zakres ruchu, zmniejszyć deformację, poprawić reakcję na terapię zajęciową i fizykalną oraz opóźnić konieczność operacji.

Terapia zajęciowa: Terapeuta zajęciowy pomaga osobie nauczyć się umiejętności fizycznych, których potrzebuje, aby funkcjonować i stać się możliwie najbardziej niezależnym w życiu codziennym. Przykładami są karmienie, pielęgnacja i ubieranie.

Terapia mowy / języka: Terapia ta pomaga dziecku przezwyciężyć problemy z komunikacją. Wiele dzieci z porażeniem mózgowym ma problemy z mówieniem z powodu złego tonu lub niekontrolowanych ruchów w mięśniach jamy ustnej i języka. Logopedia pomaga rozwinąć te mięśnie, poprawiając mowę. Terapia mowy przynosi także korzyści dzieciom z ubytkiem słuchu. Dzieci, które nie potrafią mówić, mogą korzystać z technologii komunikacyjnych, takich jak skomputeryzowany syntezator głosu.

Problemy ze wzrokiem: konsultacje z okulistą dotyczą dzieci ze zezem i problemami ze wzrokiem.

Terapia medyczna: obejmuje leczenie wszystkich problemów medycznych związanych z CP lub nie. W celu rozwiązania konkretnych problemów można wezwać różnych specjalistów.

• Napady drgawkowe: Zaburzenia drgawkowe występują często u osób z porażeniem mózgowym. Nie zawsze są one dobrze kontrolowane za pomocą leków. Specjalista od chorób układu nerwowego (neurolog) może zostać poproszony o pomoc w wyborze odpowiedniego schematu.
• Problemy z karmieniem i trawieniem: Osoby z porażeniem mózgowym często mają refluks żołądkowo-przełykowy lub GERD (ciężka zgaga i powiązane objawy spowodowane przez cofanie się kwasu z żołądka), a także problemy z połykaniem i karmieniem. Zespół składający się z lekarza specjalizującego się w chorobach trawiennych (gastroenterolog), dietetyka oraz terapeuty żywieniowego i połykania może ocenić stan odżywienia i leczyć problemy. Terapia połykaniem pomaga dziecku jeść i pić niezależnie i pomaga zapobiegać aspiracji. Dieta dziecka musi być dostosowana, aby uwzględnić ograniczenia w połykaniu. Dzieci z poważnymi problemami z połykaniem wymagają karmienia przez rurkę.
• Problemy z oddychaniem: Osoby z porażeniem mózgowym mogą mieć problemy z oddychaniem, ponieważ mięśnie kontrolujące rozszerzanie i skurcz płuc są wyłączone. W celu leczenia powstałej choroby płuc należy skonsultować się ze specjalistą od chorób płuc (pulmonologiem).

Usługi edukacyjne: Wiele dzieci z porażeniem mózgowym, nawet tych o przeciętnej lub ponadprzeciętnej inteligencji, stoi przed wyzwaniami w procesach poznawczych, takich jak myślenie, uczenie się i pamięć. Mogą korzystać z usług specjalisty w zakresie trudności w uczeniu się.

• Tacy specjaliści mogą zidentyfikować specyficzne trudności w uczeniu się dziecka, bezpośrednie wczesne interwencje i przygotowania do szkoły oraz monitorować jego postępy.
• W Stanach Zjednoczonych usługi te są świadczone na rzecz dzieci w wieku poniżej 3 lat w ramach ustanowionego systemu wczesnej interwencji. Przedstawiciele odpowiednich agencji będą współpracować z rodzicami w celu opracowania Indywidualnego Planu Usług Rodzinnych lub IFSP. Ten plan opisuje potrzeby dziecka i usługi, które dziecko otrzyma w celu zaspokojenia tych potrzeb.
• Usługi edukacyjne dla dzieci w wieku szkolnym są świadczone przez system szkół publicznych. Personel szkoły dziecka będzie współpracować z rodzicami w celu opracowania zindywidualizowanego planu edukacji (IEP) dla dziecka. Może to obejmować usługi poza nauczaniem w klasie.

Poruszanie się po tych wszystkich różnych usługach może być trudne dla rodziców. Pracownik opieki zdrowotnej dziecka może skierować rodziców do medycznego pracownika socjalnego, który może pomóc im znaleźć i zapisać się na usługi, których potrzebuje dziecko.

Co to są mózgowe porażenie dziecięce?

Operacje stosowane w leczeniu porażenia mózgowego obejmują:

• Rizotomia grzbietowa: W tej procedurze wycina się kilka określonych nerwów u ich korzeni, gdzie rozgałęziają się one rdzenia kręgowego. U niektórych osób z porażeniem mózgowym działa to bardzo dobrze w celu zmniejszenia spastyczności i poprawy zdolności do siedzenia, stania i chodzenia.
• Wszczepienie pompy baklofenu: Lek zwiotczający mięśnie baklofen może być bardzo pomocny w zmniejszeniu spastyczności u niektórych osób z porażeniem mózgowym, ale działa najlepiej, gdy jest podawany w sposób ciągły. Niewielką pompę można umieścić w ścianie brzucha, aby dostarczyć ciągłą dawkę do spastycznych mięśni kończyn.
• Operacje stereotaktyczne części mózgu, która kontroluje napięcie i ruch mięśni, mogą poprawić sztywność, atetozę i drżenie.
• Operacja rekonstrukcyjna ramienia może przywrócić równowagę mięśni, zwolnić przykurcze i ustabilizować stawy. Może to poprawić położenie dłoni w przestrzeni oraz ważną zdolność chwytania, zwalniania i ściskania.
• Problemy szkieletowe, takie jak zwichnięcie stawu biodrowego i skoliozę, można naprawić chirurgicznie.
• Ciężką spastyczność można skorygować za pomocą szeregu zabiegów chirurgicznych, w tym tenotomii, procedury wydłużania ścięgien.
• Operacje chirurgiczne napadowych napadów padaczkowych: Procedury te są obecnie dobrze akceptowane. W ośrodkach leczenia padaczki jest wystarczające doświadczenie, że operacja w wybranych przypadkach może być doskonałą opcją.
• Stymulacja nerwu błędnego (VNS) obejmuje wszczepialne urządzenie, które stymuluje nerw błędny w szyi. Metodę tę zastosowano z powodzeniem w zaburzeniach padaczkowych, które są oporne na leki przeciwpadaczkowe.

Inne terapie porażenia mózgowego

Wiele dzieci z porażeniem mózgowym ma problemy emocjonalne, problemy z zachowaniem lub oba. Mogą skorzystać z sesji z psychologiem lub doradcą.

Komputery osobiste i powiązane technologie oferują wspaniałe możliwości komunikacji, interakcji społecznych, edukacji, rozrywki i zatrudnienia dla osób z porażeniem mózgowym.

Mózgowe porażenie dziecięce

Ogólnym celem ciągłej opieki nad osobami z CP jest pomoc w osiągnięciu pełnego potencjału fizycznego, psychicznego i emocjonalnego. Zasadniczo obejmuje to życie w jak największym stopniu w głównym nurcie ich społeczeństwa i kultury. Ludzie z CP wydają się być najszczęśliwsi i najbardziej produktywni, kiedy mogą chodzić do szkoły, mieszkać i współpracować z rówieśnikami.

Dzieci z CP wymagają regularnych sesji z terapeutami fizycznymi, zawodowymi i logopedycznymi, a także częstych kontroli ze swoimi zespołami medycznymi i chirurgicznymi. Dokładny harmonogram wizyt zależy od ciężkości stanu dziecka i jego reakcji na leczenie. Multidyscyplinarna klinika CP pozwala na częstą i pełną opiekę przy minimalnym niedogodności.

Jak zapobiegać porażeniu mózgowemu?

Często przyczyna porażenia mózgowego nie jest znana i nic nie można zrobić, aby temu zapobiec. Jednak w wielu przypadkach można zapobiec niektórym ważnym przyczynom porażenia mózgowego, w tym przedwczesnemu porodowi, niskiej masie urodzeniowej, infekcjom i urazom głowy.

• Staraj się o odpowiednią opiekę prenatalną jak najwcześniej w ciąży. Wiele kobiet planuje wizytę w ciąży, aby mogły być odpowiednio przygotowane na zdrową ciążę. Odpowiednią opiekę zapewniają lekarze, asystenci lekarzy, pielęgniarki i certyfikowane położne.
• Unikaj używania papierosów, alkoholu i nielegalnych narkotyków podczas ciąży; zwiększają to ryzyko przedwczesnej dostawy.
• Różyczka podczas ciąży lub wczesnego życia jest przyczyną porażenia mózgowego. Badanie odporności na różyczkę, zanim kobieta zajdzie w ciążę, umożliwia jej zaszczepienie, co chroni zarówno kobietę, jak i dziecko przed zarażeniem się tą potencjalnie wyniszczającą chorobą.
• Odpowiednia opieka prenatalna obejmuje badanie na czynnik Rh. Niekompatybilność Rh jest łatwa do wyleczenia, ale nieleczona może powodować uszkodzenie mózgu i inne problemy.
• Rutynowe szczepienia dzieci mogą zapobiec poważnym infekcjom, takim jak zapalenie opon mózgowych, które mogą prowadzić do porażenia mózgowego.
• Upewnij się, że dziecko jest unieruchomione w prawidłowo zainstalowanym foteliku samochodowym i nosi kask podczas jazdy na rowerze.

Jaka jest prognoza porażenia mózgowego?

Przy odpowiedniej terapii wiele osób z porażeniem mózgowym może prowadzić prawie normalne życie. Nawet osoby z bardzo poważnymi niepełnosprawnościami mogą znacznie poprawić swój stan, chociaż nigdy nie będą w stanie żyć samodzielnie.

Około 25% dzieci z porażeniem mózgowym ma łagodne zaangażowanie z niewielkimi lub żadnymi ograniczeniami w chodzeniu, samoopiece i innych zajęciach. Około połowa jest umiarkowanie upośledzona do tego stopnia, że ​​całkowita niezależność jest mało prawdopodobna, ale funkcja jest zadowalająca. Tylko 25% jest tak poważnie niepełnosprawnych, że wymagają intensywnej opieki i nie mogą chodzić.

Spośród 75% dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, które w końcu są w stanie chodzić, wiele osób korzysta ze sprzętu wspomagającego. Możliwość siedzenia bez wsparcia może być dobrym prognostykiem, czy dziecko będzie chodzić. Wiele dzieci, które mogą siedzieć bez wsparcia w wieku 2 lat, ostatecznie będzie mogło chodzić, podczas gdy dzieci, które nie mogą usiąść bez wsparcia w wieku 4 lat, prawdopodobnie nie będą chodzić. Te dzieci będą się poruszać na wózkach inwalidzkich.

Prawdopodobieństwo powikłań mózgowych porażenia dziecięcego jest związane z ciężkością stanu. Ogólnie rzecz biorąc, im cięższy CP, tym bardziej prawdopodobne są powiązane stany, takie jak drgawki i upośledzenie umysłowe. Osoby z quadriplegia są znacznie bardziej narażone niż osoby z diplegią lub hemiplegią na takie pokrewne stany.

• Zaburzenia drgawkowe występują u około jednej trzeciej osób z porażeniem mózgowym.
• Upośledzenie umysłowe występuje u około 30% do 50% osób z porażeniem mózgowym. Standaryzowane testy, które oceniają przede wszystkim umiejętności werbalne, mogą nie doceniać poziomu inteligencji dziecka.
• Otyłość jest częstym problemem u dzieci, które są ograniczone do wózka inwalidzkiego lub nie mogą się swobodnie poruszać.

Oczekiwana długość życia u osób z porażeniem mózgowym jest również związana z ciężkością ich stanu. Ludzie z łagodniejszymi postaciami porażenia mózgowego mają taką samą długość życia, jak ogół populacji. Osoby z ciężkimi postaciami porażenia mózgowego zwykle mają krótszą żywotność, szczególnie jeśli mają wiele powikłań medycznych.

Dzięki postępom w opiece medycznej i świadomości, że dzieci z porażeniem mózgowym zasługują na agresywne leczenie każdego ostrego możliwego do wyleczenia stanu, średnia długość życia wzrosła. W rezultacie nierzadko widuje się dorosłych, nawet tych z ciężkimi postaciami porażenia mózgowego, które osiągają 50, a nawet 60 lat.

Dorośli z porażeniem mózgowym są prawdopodobnie zależni od innych osób w codziennych czynnościach i potrzebują ciągłego wsparcia. Rodzice mogą już nie żyć lub mieć ograniczone możliwości zapewniania wsparcia. Niestety w chwili obecnej istnieje bardzo niewiele usług medycznych ukierunkowanych na leczenie osób dorosłych z porażeniem mózgowym. Historycznie porażenie mózgowe było chorobą dzieci, jednak w chwili obecnej istnieje znaczna i rosnąca liczba dorosłych z porażeniem mózgowym. Ponadto jest niewielu internistów lub lekarzy ogólnych posiadających wiedzę specjalistyczną w zakresie CP. Niedawno kilka akademickich szpitali dla dorosłych oferuje formalne stanowiska szkoleniowe w zakresie niepełnosprawności rozwojowej. Ci dorośli z porażeniem mózgowym potrzebują silnego wsparcia, aby zagwarantować usługi, których potrzebują.

Niektóre badania wykazały, że nieprawidłowości napięcia mięśniowego lub ruchu w ciągu pierwszych kilku tygodni lub miesięcy po urodzeniu mogą stopniowo się poprawiać w pierwszych latach życia. W jednym z badań prawie 50% bardzo młodych niemowląt uważało, że cierpi na porażenie mózgowe, a 66% z nich uważało, że ma spastyczną diplegię, „przerastając” te objawy porażenia mózgowego w wieku 7 lat. Wiele dzieci nie przejawia pełnych objawów motorycznych sugerujących porażenie mózgowe do wieku 1-2 lat. Dlatego niektórzy proponują, aby diagnozę porażenia mózgowego odłożyć na później, aż dziecko osiągnie wiek 2 lat.

Problemy związane z końcem życia

Porady i porady są bardzo ważne, gdy osoby z porażeniem mózgowym cierpią na poważne schorzenia. Niestety, niektórzy ludzie podejmą decyzje, sądząc, że osoby z porażeniem mózgowym mają „złą jakość życia” na początek. Takie podejście jest bardzo niebezpieczne, ponieważ prowadzi do ograniczenia usług medycznych oferowanych osobie. W niektórych przypadkach należy ograniczyć niektóre opcje medyczne. Na przykład osoba z ciężką skoliozą ze zniekształceniami w kształcie klatki piersiowej może nie być dobrym kandydatem do resuscytacji krążeniowo-oddechowej, ponieważ może to spowodować złamania żeber, a ostatecznie będzie nieskuteczne. Opieka hospicyjna może być odpowiednia dla osoby z terminalną chorobą, która nie jest leczona. Można jednak leczyć niektóre schorzenia, w tym zapalenie płuc, posocznicę i niewydolność serca. W takich przypadkach decyzja o leczeniu lub nieleczeniu nie powinna uwzględniać faktu, że dana osoba ma porażenie mózgowe lub ma zaburzenia poznawcze.

Grupy wsparcia i poradnictwo dla porażenia mózgowego

Oczywiście dzieci z porażeniem mózgowym mogą mieć bardzo poważne problemy, ale prawie wszystkie mają potencjał uczenia się, osiągania, osiągania sukcesów i tworzenia szczęśliwego życia dla siebie. Nie może się to stać bez wysiłku i potrzebują pomocy swoich rodzin. Posiadanie dziecka z porażeniem mózgowym niesie ze sobą wiele wyzwań. Jest zatem zrozumiałe, że rodzice i rodzeństwo dziecka z porażeniem mózgowym mogą odczuwać znaczny stres. Rodzic może odczuwać winę, złość, niepokój i / lub beznadziejność. Rodzic może czuć się samotny i niepewny, co powinien zrobić.

Zanim rodzice będą mogli pomóc sobie lub swojemu dziecku, muszą rozwinąć odpowiednie oczekiwania i przygotować się. Tylko wtedy rodzice mogą nauczyć się praktycznych sposobów radzenia sobie z problemami dziecka i zastosować te metody w praktyce. Ale wprowadzanie zmian nie zawsze jest łatwe. Czasami pomaga mieć z kim porozmawiać.

To jest cel grup wsparcia. Grupy wsparcia składają się z osób w podobnych sytuacjach. Łączą się, aby sobie nawzajem pomagać i pomagać sobie. Grupy wsparcia zapewniają wsparcie, motywację i inspirację. Pomagają rodzicom zobaczyć, że ich sytuacja nie jest wyjątkowa i beznadziejna, a to daje im siłę. Grupy wsparcia udzielają również praktycznych wskazówek na temat radzenia sobie z porażeniem mózgowym i poruszania się po systemach medycznych, edukacyjnych i społecznych, na których rodzice będą polegać w kwestii pomocy dla siebie i swojego dziecka. Przebywanie w grupie wsparcia porażenia mózgowego jest zalecane przez większość specjalistów zajmujących się zdrowiem psychicznym.

Grupy wsparcia spotykają się osobiście, przez telefon lub w Internecie. Aby znaleźć działającą grupę wsparcia, skontaktuj się z następującymi organizacjami. Rodzice mogą również poprosić członka zespołu opiekuńczego swojego dziecka lub skorzystać z Internetu. Jeśli rodzice nie mają dostępu do Internetu, powinni udać się do biblioteki publicznej.

• Zjednoczone porażenie mózgowe - (800) 872-5827 lub (202) 776-0406
• Fundacja Świadomości Szlaków - (800) 955–2445