Aktor Ken Baumann otwiera o chorobie Leśniowskiego-Crohna

Prawdopodobnie znasz aktora Kena Baumanna jako Bena z popularnego serialu telewizji ABC "Sekretne życie amerykańskiego nastolatka", który przez pięć sezonów radził sobie z trudnościami dzisiejsza młodzież z odważną szczerością, z którą widzowie mogliby się zapoznać. Ale podczas kręcenia ostatniego sezonu, na początku tego roku, Baumann został skonfrontowany z nieekranowanym dramatem, który był trudniejszy do strawienia - co ostatecznie zagroził występowi, a nawet jego życiu. Rzucony do ER z perforacją w jelicie cienkim, wkrótce zdiagnozowano chorobę Crohna. Po otrzymaniu zabiegu ratującego życie, Baumann zakończył serię i stał się zwolennikiem Crohna. Teraz w remisji aktor rozmawiał z Healthline, dzień po tym, jak zakończył ostatni odcinek "Sekretnego życia", o najciemniejszych dniach w szpitalu, jak jego rodzina i żona, Aviva wspierali go przez to wszystko i jak on jest zdrowy dzisiaj .

Jak po raz pierwszy dowiedziałeś się, że masz chorobę Leśniowskiego-Crohna?

Dowiedziałem się w tym roku podczas pierwszej hospitalizacji, którą miałem pod koniec marca. Powiedziano mi, na podstawie tomografii komputerowej, że wygląda na to, że mam łagodną postać IBD i że muszę zobaczyć gastroenterologa, aby uzyskać więcej testów i potwierdzić, czy to prawda. Umówiłem się na 30 dni, więc po prostu skrzyżowałem palce i miałem nadzieję, że moje objawy nie pogorszą się. Ale znacznie się pogorszyły, więc wylądowałem w Cedars-Sinai z komplikacjami. I moja diagnoza została naprawdę potwierdzona w ciągu pierwszych siedmiu dni w szpitalu.

Jak to się stało tak źle, że potrzebowałeś operacji?

Miałem perforację w moim jelicie cienkim i to było wyciekanie różnego rodzaju paskudnych rzeczy do mojego mięśnia psoas. To spowodowało powstanie ropnia, odsączono je i wysłano do domu z lekarstwami i miałem nadzieję, że perforacja sama się zamknie. Ale tak się nie stało, dlatego wróciłem i wykonałem ekstrakcję, i usunięto wszystkie zainfekowane rzeczy w jelicie grubym i jelicie cienkim.

Powiedziałeś w poprzednim wywiadzie, że posiadanie Crohna zbliżyło ciebie i twoją rodzinę. Jak to?

Byłem w szpitalu i nie mogłem nic zrobić dla siebie, więc moja rodzina i moja żona musieli się mną zająć, abym mógł wyjść ze szpitala i znowu na nogi. Poza tym zbliżyło nas do siebie, przypominając mi o kruchości mnie jako osoby, o moim ciele, a także niesamowitych zdolnościach opiekuńczych mojej rodziny, z których oczywiście korzystałem przez ostatnie 23 lata.

Ale tak naprawdę nie wiesz, jak głęboko to może się stać, dopóki nie znajdziesz się w szpitalu, a twoja mama i twoja żona pozostają do późnych godzin i nie śpią, zarządzają ubezpieczeniem zdrowotnym i pytaniami o leki i radzą sobie z pielęgniarki i lekarze dla ciebie.Czuję, że był to bardzo podstawowy instynkt przetrwania, który naprawdę zbliżył nas do siebie.

Jak po raz pierwszy przekazałeś wiadomość swojej żonie, Avivie?

Aviva była ze mną przez całą drogę, więc zasadniczo otrzymywała wiadomości tak jak ja. Po raz pierwszy mieliśmy okazję porozmawiać o mojej diagnozie w szpitalu. Potem rozmawialiśmy o tym, kiedy byłem poza szpitalem, kiedy zostałem zwolniony z grupą leków. Nie sądzę, aby w tym czasie ktoś miał energię, by myśleć zbyt daleko z góry, po kilku tygodniach. Jedyna poważna, poważna rozmowa, jaką mieliśmy, to jeśli coś poszło nie tak z operacją i nie zamierzałem wyjść. Cała reszta to: "Poradzimy sobie z chorobą i postaramy się polepszyć, a my opracujemy przyszłość, kiedy będziemy mieć pokój do oddychania. "

Więc teraz, gdy jesteście wdzięczni w remisji, czy są jakieś pokarmy, których nie możecie jeść?

Jem znacznie mniej cukru i smażonych potraw, a ja jem mniej ogólnie. W sercu jestem żarłoczny, ale mój apetyt stał się bardziej regularny i mniej ekstremalny. Ale na szczęście, jak na razie, tak dobre, jak jedzenie. Jestem w stanie zjeść prawie wszystko, ale mam szczęście, że moja dotychczasowa remisja nie jest całkowicie zależna od diety. Więc jeśli chcę zjeść ciasteczka, mogę.

Dlaczego zdecydowałeś się upublicznić swoją chorobę Leśniowskiego-Crohna?

To wszystko zaczyna myśleć o nastolatkach, którzy potencjalnie mieliby do czynienia z tymi samymi rzeczami, z którymi miałem do czynienia jako osoby dorosłe, z pracą i systemem wsparcia, rodziną i żoną. Miałem wszystkie szanse ułożone na moją korzyść. Ale tak wielu ludzi nie wie. Nie mają wielkiego ubezpieczenia. Nie mają osób, które mogłyby przebywać w szpitalu przez 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu lub kto rozumie chorobę.

Pomyślałem więc, że jedynym etycznym użyciem mojego czasu, kiedy zacząłem zdrowieć, było sprawienie, by ludzie czuli się lepiej, ponieważ uważam, że jest to tak ogromna strata czasu, aby niepokoić się o coś, co możesz " t walcz. Możesz dojść do punktu, w którym nie ma żadnych oznak lub symptomów w twoim ciele, ale zawsze pojawia się ta nadchodząca choroba. Zawsze jest z tobą. Uważam przynajmniej, że ludzie powinni próbować nie wstydzić się tego, ponieważ jest to strata czasu; i jest to strata energii, aby bać się czegoś, czego nie możesz poruszyć ani wstrząsnąć.

Jakie są niektóre z rzeczy, które zrobiłeś, aby podnieść świadomość i pomóc osobom żyjącym z chorobą Leśniowskiego-Crohna?

Pracuję z Fundacją Crohna i Colitis w Ameryce, z którą nawiązałem kontakt poprzez Stevena Schirripę, który grał mojego tatę w "Sekretnym życiu". Ostatnio ostatnio dużo pracowałem z Cedars-Sinai, z ich dziecięcym ośrodkiem IBD, bardzo znanym centrum leczenia dzieci i młodzieży z Crohna. Próbowałem pomóc ludziom w przekazywaniu pieniędzy, przeczytać wiadomość i mieć świadomość programu, który tam mają i centrum badawczego. To wspaniałe miejsce do robienia wspaniałej pracy, więc spróbuję pomóc im znaleźć sposoby na lepsze zindywidualizowanie leczenia tej choroby - i mam nadzieję, że ją wyleczę.

Jak obecnie leczysz chorobę Leśniowskiego-Crohna?

Teraz jestem na leku o nazwie 'Cimzia. "To lek raz na miesiąc. Strzelam 400 mg podskórnie. To strzał z wyprzedzeniem i jeden strzał na udo. Jest biologiem i inhibitorem czynnika martwicy nowotworów, więc daje układowi immunologicznemu kilka piw i zasadniczo odpręża. To wszystko, co biorę. Robię inne rzeczy, aby zmniejszyć stan zapalny w prostszy sposób; Upewniam się, że biorę olej z ryb, biorę multiwitaminę i piję sok ananasowy, który pokazał całkiem obiecujące wyniki w leczeniu stanów zapalnych. To były rozkazy lekarza.

Jaka jest Twoja inspiracja, aby dalej żyć w trudniejsze dni?

Myślę o mojej przyjaciółce o imieniu Julia, która ma stałą stomię i miała pięć operacji brzusznych w ciągu ostatnich dwóch lat, i to jest trudne. Powodem, dla którego myślę o niej dużo, jest to, że wie, że jest niepełnosprawna, ale wciąż udaje jej się być szczęśliwym, pozytywnym, kreatywnym i wspierać innych.

Zawsze jest ktoś, kto ma gorzej. Więc nie chcę narzekać ani bić się nad tym. W niektóre dni staram się tylko pamiętać tych ludzi i to, jak dobrze sobie radzą z okolicznościami, które są o wiele gorsze niż moje.

Porozmawiaj z nami o tym, w jaki sposób choroba Crohna wpłynęła na twoją pracę i na to, w jaki sposób wsparli cię twoi współpracownicy.

Brakowało mi ponad miesiąc pracy i jest kilka odcinków przed hospitalizacją, kiedy traciłem wagę i odczuwałem ból, i rozwijałem to bezwładne z ropnia i po prostu czułem się naprawdę źle. Ale pojawiłem się w pracy i pomyślałem, że spróbuję to wydostać, a te rzeczy znikną i może wezmę wizytę gastro i wszystko będzie dobrze. Nie było, a kiedy poszedłem na izbę przyjęć, nie pracowałem przez półtora miesiąca.

Wszyscy - obsada i ekipa - była świetna. Wszyscy oferowali wsparcie, wysyłali karty, kwiaty i prezenty. Nie mogłem mieć bardziej wspierającego środowiska pracy. Chcieli, żebym był zdrowy i wróciłem do pracy.

Jaka jest twoja najlepsza metoda radzenia sobie ze stałym stresem twojego stylu życia podczas radzenia sobie z chorobą Leśniowskiego-Crohna?

Mała mentalna sztuczka, której używam, aby utrzymać mój poziom stresu w dół, to myślę o Avivie i myślę o jej małżeństwie i możliwości powrotu do domu i zobaczenia jej, a wszystko poza tym rozpływa się. Czuje, że ma super moc … i to prawda. Możesz rzucać we mnie, co chcesz, ale tak długo, jak mogę iść do domu i zobaczyć moją żonę, nie możesz mnie zbyt mocno zranić.

Zmęczenie jest objawem choroby Leśniowskiego-Crohna. Czy masz tajemnicę do utrzymywania poziomu energii?

Upewniam się, że zasypiam, czego potrzebuję, jem małe posiłki, które zgadzają się ze mną regularnie i wychodzę na zewnątrz. Kupiłem rower. Robię, co mogę, aby zwiększyć moje możliwości fizyczne w sposób bezpieczny.

Kiedy pracujesz nad lokacją, przynosisz własne jedzenie do zestawu?

Czasami przynoszę własne rzeczy i czuję, że to jest łatwiejsze. Dostajesz sporo opcji na planie, ale rzeczą związaną z cateringiem do telewizorów i zestawów filmowych jest to, że starają się nakarmić 200-250 osób każdego dnia, więc trudno im dostosować się do konkretnych diet.Masz więc pewne opcje, ale jeśli chcesz grać bezpiecznie, ponieważ masz specyficzną dietę, do której musisz dążyć, powinieneś przynieść własne jedzenie.

Aktorzy pracują długo, czasami dziwnie. Jak sobie z tym radzisz?

Harmonogram aktora jest notorycznie dziwny. Pracujesz więc o piątej rano i kręcisz do czwartej nad ranem następnego dnia. Aktorstwo to bardzo nieregularna praca. To także ciągłe potencjalne stresy związane z byciem bezrobotnym, w którym teraz jestem, gdzie musisz pracować i znaleźć pracę.

Ale działanie może być naprawdę satysfakcjonujące w unikalny sposób, że wiele 9-5-tych nie jest. Więc nie narzekam i czuję, że to świetna robota, jeśli możesz dostać pracę.

Teraz, kiedy wracasz na casting, czy mówisz producentom i dyrektorom o swoim stanie podczas przesłuchania?

Dzisiaj mam spotkanie z dyrektorami z sieci. Jeśli o to zapytają, będę absolutnie szczery. Jeśli pojawia się w rozmowie, pojawia się; Nie będę się tego wstydził. Ale w tym samym czasie jestem w stanie remisji i jestem fizycznie uzdolniony. Czy to się może zmienić? Absolutnie. Może się zmienić na bilonie … ale jeśli ktoś chce mnie zatrudnić, mam nadzieję, że mogą to przeoczyć.

Ale produkcje mają ogromne kwoty ubezpieczenia. Kiedy zachorowałem na "Sekretne życie", prawdopodobnie nie kosztowało ich to ani grosza, ani trochę strachu w ich budżecie. I to nie jest ich pierwsze rodeo, więc mam nadzieję, że zrozumieją. A jeśli ludzie nie rozumieją, to i tak nie chcę z nimi pracować.