Dlaczego nie boję się leczyć padaczki mojego dziecka olejem CBD

" Kto tak żyje? "Mój 7-letni syn płakał kiedy jego siostra, wtedy 13 lat, włożyła roślinę do jej talerza, odepchnęłam swój stołek, wstałam i złapałam ją, gdy chwyciła, zręcznie rozpinając pasek, który chronił ją na własnym stołku, i opuściła swoje szarpiące się ciało na podłogę.

Jej drugi brat, 9 lat, już pobiegł do salonu, aby złapać poduszkę pod głowę, gdy trzymałem jej sztywne i szarpiące ręce i nogi od uderzenia w nogi stołu i piec … Odgarnął włosy z twarzy własną małą rączką.

"W porządku, w porządku, w porządku," szepnęłam, aż się zatrzymała, a ona nie ruszałem się, przykucnąłem obok niej, wsunąłem ręce pod jej nogi, i uniosłem jej bezwładne ciało i ruszyłem korytarzem do jej pokoju.

Źródło obrazu: Elizabeth Aquino

Chłopcy wspięli się z powrotem na stołki i dokończyli kolację, podczas gdy ja siedziałem z Sophie, obserwując, jak zapada w głęboki sen, który zwykle następował po tych napadach, które miała prawie każdej nocy podczas obiadu. stół.

Tak żyjemy

Sophie zdiagnozowano u dziecka infekcje w 1995 roku. Jest to rzadka i ciężka postać epilepsji. Miała 3 miesiące.

Perspektywy osób z tym strasznym zaburzeniem są jednym z najgorszych syndromów epilepsji. Badania sugerują, że większość osób, które żyją z dziecięcymi skurczami, będzie miała jakąś postać niepełnosprawności poznawczej. Wiele osób rozwinie też później inne rodzaje padaczki. Tylko niektórzy będą żyć normalnie.

Przez prawie dwie dekady moja córka nadal miała napady padaczkowe - czasami setki dziennie - pomimo wypróbowania 22 leków przeciwpadaczkowych, biorąc udział w dwóch próbach diety ketogennej i niezliczonych alternatywnych terapii. Dzisiaj, w wieku 22 lat, jest poważnie niepełnosprawna, niewerbalna i wymaga pełnej pomocy przy wszystkich czynnościach życiowych.

Jej dwoje młodszych braci dorastało wiedząc dokładnie, co robić, gdy chwyta i są wyjątkowo wrażliwe i tolerancyjne wobec jej różnic. Ale zawsze byłem świadomy szczególnych wyzwań, jakie napotykają jako rodzeństwo osoby niepełnosprawnej. Porównuję się do balansującego na linie, który ostrożnie równoważy potrzeby każdego dziecka, cały czas wiedząc, że jedno z tych dzieci będzie wymagało więcej czasu, więcej pieniędzy i więcej uwagi niż pozostałe dwie razem.

Odpowiedź na pytanie mojego syna tej nocy była oczywiście bardziej zniuansowana. Ale prawdopodobnie powiedziałem: " My robimy, a dziesiątki tysięcy innych rodzin też tak żyje. "

" Ekstremalne "rodzicielstwo i rewolucyjna opieka zdrowotna

My żyliśmy" w ten sposób "przez ponad 19 lat, aż do grudnia 2013 r., Kiedy pojawił się nasz punkt na liście oczekujących na spróbowanie medycyny konopnej i otrzymaliśmy butelkę Charlotte's Web CBD oil.Zacząłem słyszeć o pozytywnych skutkach marihuany na napady padaczkowe sprzed wielu lat, a nawet posunąć się do wyjścia z wielu marihuanowych aptek, które pojawiły się w Los Angeles w tym czasie. Ale dopiero gdy oglądałem wiadomości CNN "Weed", zacząłem mieć nadzieję, że możemy naprawdę zobaczyć jakąś ulgę z powodu napadów dla Sophie.

Źródło obrazu: Elizabeth Aquino

Szczególnym wyróżnieniem była bardzo młoda dziewczyna z syndromem napadowym o nazwie Dravet. Surowe i nieustępliwe napady opornościowe ustały, gdy jej zrozpaczona matka podarowała jej olej z fabryki marihuany, którą grupa hodowców marihuany w Kolorado nazwała "rozczarowaniem hipisowskiego" - można było palić przez cały dzień i unikać wzrostu.

Znany teraz jako tytułowa Charlotte's Web, marihuana Paige Figi podarowała swojej córce Charlotte dużą ilość kanabidiolu lub CBD i małą ilość THC, części rośliny, która ma działanie psychoaktywne. Według dr Bonni Goldstein w książce "Cannabis Revealed", konopie indyjskie "składają się z ponad 400 związków chemicznych, a kiedy używasz konopi indyjskich, bierzesz mieszankę naturalnych związków, które działają razem, aby zrównoważyć się nawzajem. "

Nie trzeba dodawać, że nauka o medycynie konopi jest niezwykle złożona i stosunkowo nowa, mimo że roślina marihuany jest jedną z najstarszych znanych roślin uprawnych. Ponieważ marihuana jest sklasyfikowana federalnie jako substancja Schedule I w Stanach Zjednoczonych - co oznacza, że ​​została określona jako "bez żadnej wartości leczniczej" - do niedawna niewiele było badań w tym kraju dotyczących jej wpływu na napady padaczkowe.

Być może dla większości osób trudno jest zrozumieć, co motywowałoby tych z nas, którzy mają dzieci z oporną na leczenie epilepsją, aby dać im lek, który nie jest zalecany przez tradycyjnych lekarzy, którzy je leczyli.

Nazywam to rodzajem opieki, którą wykonujemy "ekstremalnym rodzicielstwem. "A w przypadku medycznej marihuany, zaryzykowałbym stwierdzenie, że jesteśmy rewolucjonistami.

Nowy sposób życia

W ciągu tygodnia od podania pierwszej dawki oleju CBD Sophie miała pierwszy wolny dzień bez napadów. Do końca miesiąca miała okres do dwóch tygodni bez drgawek. W ciągu następnych trzech lat udało mi się wyeliminować jeden z dwóch leków przeciwpadaczkowych, które przyjmowała od ponad siedmiu lat.

Wolno odstawiamy ją od drugiej, bardzo uzależniającej benzodiazepiny. Obecnie Sophie ma o 90 procent mniej drgawek, śpi spokojnie co noc, jest jasna i czujna przez większość dni. Nawet dziś, cztery lata później, jestem świadomy, jak być może szalonym to wszystko brzmi. Danie zdrowemu dziecku substancji, o której wierzymy, że jest szkodliwe i uzależniające, jest powodem do niepokoju.

To nie jest wiara religijna, ponieważ rosnąca ilość nauki stojąca za rośliną marihuany i medycyną konopi jest rygorystyczna i fascynująca. Jest wiarą w moc uzdrawiania rośliny i wiarę w moc grupy wysoce zmotywowanych osób, które wiedzą, co jest najlepsze dla ich dzieci, aby dzielić się tym, co znają i popierać dalsze badania i dostęp do medycyny marihuany.

Jaśniejsza przyszłość dla nas wszystkich

Dziś wyciągam lekarstwa z konopi Sophie w małej strzykawce i wkładam ją do ust. Okresowo majstrujemy przy dawkowaniu i naprężeniu i w razie potrzeby dostosowujemy. Ona nie jest wolna od napadów ani nie jest wolna od niepełnosprawności. Jednak jakość jej życia znacznie się poprawiła.

Jej drgawki są dramatycznie mniejsze i znacznie łagodniejsze. Występuje mniej skutków ubocznych z tradycyjnych leków, skutki uboczne, które obejmowały drażliwość, bóle głowy, nudności, ataksja, bezsenność, katatonia, pokrzywka i anoreksja. Jako rodzina nie chodzimy już codziennie do trybu kryzysowego przy stole.

W rzeczywistości, Sophie nie miała ataku na stole, odkąd zaczęła brać konopie cztery lata temu. Żyjemy zupełnie innym życiem, mówiąc prawdę.

"Kto tak żyje? "Mój syn może dzisiaj zapytać, a ja odpowiedziałbym:" Robimy to, i wszyscy, którzy mają wystarczająco dużo szczęścia, aby mieć leki na konopie indyjskie mogą równie dobrze. "

Elizabeth Aquino jest pisarką mieszkającą w Los Angeles z trójką dzieci. Jej prace zostały opublikowane w licznych antologiach i czasopismach literackich, a także w magazynie "Los Angeles Times" oraz "Spirituality & Health". Fragment wspomnień w toku, "Hope for a Sea Change", został opublikowany przez Shebooks jako e-book, a ona otrzymała prestiżową rezydencję i stypendium od Hedgebrook w 2015 roku. Jest regularnie napisana dla Gratitude. org i był współpracownikiem na stronie internetowej Krista Tippett OnBeing. Elizabeth pracuje obecnie nad hybrydowym wspomnieniem o swoich doświadczeniach wychowujących dziecko z ciężką niepełnosprawnością. W wolnym czasie czyta żarłocznie i spędza czas ze swoimi nastoletnimi synami i córką.